Crna Gora obilježava 28. februar - Dan rijetkih bolesti

mart 01 2018

Dan rijetkih bolestiPovodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, u Podgorici se danas održava Prva nacionalna konferencija o rijetkim bolestima na temu "Na putu ka EU Crna Gora i rijetke bolesti". Konferencija će se održati u podgoričkom lokalnom parlamentu, sa početkom u 10 časova.

Podsjetimo, tokom februara Nacionalna organizacija za rijetke bolesti pokrenula je informativnu kampanju povodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, pod nazivom Show Your Rare – Show You Care.

„Kampanjom semo željeli da ukažemo na problem s kojim se zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti suočava u Crnoj Gori, kako bismo društvu pomogli da odgovori na koncept svih 17 ciljeva održivog razvoja koji se odnose na ovu marginalizovanu grupu. Želimo da im pružimo adekvatne informacije, pristup liječenju, podstaknemo socijalnu inkluziju kako pacijenata sa rijetkim bolestima tako i njihovih porodica”, saopšteno je iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti.

Kako se dodaje, kampanja je započeta informisanjem javnosti putem medija i društvenih mreža.

„Pozvani su građani da učestvuju u kampanji tako što će nam poslati fotografije oslikanih lica onih koji nas podržavaju. Od pristiglih fotografija organizovećemo izložbu na dan održavanja Konferencije, u holu  gradskog Parlamenta, sa početkom u 12 časova”, naglašeno je iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti.

Inače, rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog komiteta, šest do osam posto populacije ima neku rijetku bolest. Na osnovu ove procjene u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti, mada ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti.

„Tendencija naše organizacije je izrada ovog registra. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost  da  se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore, dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu“, istakli su organizatori.

Kada su u pitanju rijetke bolesti zbog simptomatologije i specifičnih medicinskih procedura najkompleksnije je postavljanje dijagnoze. U Crnoj Gori postoje metode za liječenje ovih bolesti, ali je ovo segment koji kontinuirano treba unapređivati i pratiti novine posebno kada je u pitanju dijagnostika i liječenje.

To posebno iz razloga, kako se ne bi za za osobe oboljele od neke rijetke bolesti saznavalo samo putem sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti, ističu u Nacionalnoj organizaciji za rijetke bolesti.

Tanja Radunović

001 a TEMPLEJT na srpskom

baner

Saint Art Designs / Web Development

Saint Art Designs / Web Development

Prijatelji sajta

Safe Journalism HND Solidarna Actat Kvart komesarijat-za-izbeglice XXZ Pescanik logoo mirc NGTim